曾獲時代雜誌年度發明!從 23andMe 資料外洩看生醫傳播
圖片來源:翻攝 23andMe 粉專

三人恆好專案經理 劉珮芬

在生醫產業的溝通裡,「安全」一直是優先考量,能對外說的內容,通常都必須經過層層確認,只留下最穩定、最不容易被質疑的部分,這包含臨床結果、技術進展、合作里程碑等,都必須有清楚的結論,過程中的不確定性則很少對外說明。

 這樣的做法行之有年,也符合產業特性,只是這幾年,市場接收資訊的方式改變了,投資人、消費者,甚至一般使用者,因為網路資訊眾多、可查證的平台、討論的社群平台層出不窮,人人都有能力快速比對不同來源資料的能力,因此,只要資訊一旦出現落差,信任不會慢慢消失,而是快速且直接的被質疑、嚴重可能直接遭市場淘汰。

 在這樣的環境裡,這期,我想和大家討論「真實性(Authenticity)」。

圖片來源:翻攝 23andMe 粉專

23andMe 事件:資料問題卻變成信任問題

美國知名基因技術公司 23andMe,曾經成功把基因檢測帶入大眾市場,當年有數百萬人將自己和家人的唾液樣本送往 23andMe 進行分析,想藉此了解自己的祖先和基因組成,在當時一炮而紅,這甚至在 2008 年獲選《TIME》時代雜誌年度發明。

不過,前景一片看好的 23andMe ,卻在 2023 年發生資料外洩事件,有約 690 萬名用戶資料被取得,包含族裔與個人資訊。事件本身已經嚴重到,後續的溝通方式更引發討論,公司一度將焦點放在是使用者帳號管理問題,讓外界質疑企業是否想掩蓋自己的過失,且並未充分說明及負起責任。

然而爭議並沒有停在事件當下,隨著公司在 2025 年面臨財務壓力宣布破產後,公司面臨可能被收購或破產出售資產,因此,公司過去所有基因和健康資訊都有可能流入他人之手,這可讓這些曾經送樣本檢驗的受試者不樂意了,但事實上因為當時他們都是自願受試的,自然沒有話語權。

圖片來源:翻攝 23andMe 粉專

企業若簡化說明 出事恐讓信任瓦解

這起事件也引起英國學者投書《The New England Journal of Medicine》呼籲各國制定相關法規,來保護受試者的基因數據,因為 23andMe 的未來,還充滿著不確定性。 這也讓我們了解,在生醫產業中,資料不只是服務的一部分,本身就是核心價值,一旦涉及個人基因與健康資訊,企業如何說明資料的使用方式、風險與邊界,就不再只是合約條款,而是信任建立的基礎。 

23andMe 的問題,並不只是發生資料外洩,而是在關鍵時刻,對外溝通沒有跟上,如同前面提到,23andMe 從責任歸屬的說法,到後續對資料去向的交代,都讓受試者意識到,自己當初所理解的「資料使用情境」,與實際可能發生的情況之間存在落差。這個落差,來自於企業在溝通時,沒有把使用情境、風險與限制說清楚,讓使用者是在資訊不完整的情況下做出判斷。

一旦後續發展超出原本理解,問題就不只是事件本身,而是受試者開始質疑,當初接收到的資訊是否足夠真實。

如果企業選擇只呈現最容易被接受的版本,而沒有交代完整脈絡,信任就會建立在一個過度簡化的認知上,一旦現實偏離這個認知,問題就不再只是事件本身,而是整體信任的瓦解。

生醫傳播內容 不能還停在成果 

在這樣的環境裡,「真實性」開始有更具體的意義,市場關注的,不只是品牌說了什麼,而是這些內容是否前後一致、是否能對得上後續發展。這也讓溝通的影響時間被拉長,早期的說明如果與後續進展出現落差,修正成本會迅速提高;相對地,能持續更新進度、交代限制條件的品牌,較容易維持信任的穩定。

在這樣的變化下,生醫產業原本「確認後再說」的節奏,已經開始鬆動,市場希望能在過程中理解進展,而不是只接收最終結果,關鍵資訊需要更早被整理與釋出,至少讓外界清楚目前的位置,以及接下來可能的變化方向。

回到生醫傳播本身,「真實性」已經不是風格選擇,而是基本條件,資訊說得清不清楚、過程是否被交代、前後是否一致,都會直接影響外界如何理解品牌,信任,也因此不再建立在一次說對,而是在每一次溝通中,被逐步累積。

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